jaren later...: Mariëtta

Drie jaar later

juni 2004

oktober 2007

Drie jaar later

Toen Lotte 2 jaar oud was zaten we te denken aan een tweede kind. Ook dan denk je na over de mogelijkheid dat we een kindje met Achondroplasie zouden kunnen krijgen. Toch dacht ik er nu anders over: over het algemeen was ik positiever ingesteld over die 50% kans dat ik nu wel een kindje met een groeistoornis zou kunnen krijgen. Natuurlijk blijf je denken aan de dingen die je vroeger hebt meegemaakt en aan de 'nare' ervaringen die ik nog wekelijks meemaak. Tevens hebben we ook besproken of ik het lichamelijk wel zou aan kunnen. Ik wil wel blijven werken als ik 2 kinderen heb en het gezinsleven wordt wat drukker natuurlijk.

Lotte is nu 3,5 jaar oud en is een vrolijke, lieve en eigenwijze meid. Lotte is altijd een zelfstandig meisje geweest, kan en wil veel zelf doen. Dat hebben we ook wel veel bij haar gestimuleerd. En daar heb ik , qua fysieke belasting, nu veel profijt van.

Zoals ik gewend ben reageren kinderen veel op mijn lengte. Lotte begreep er eerst niet zo veel van, ze had zoiets van 'mijn moeder is helemaal niet klein...' en keek me dan vragend aan. Nu ze ouder is en het allemaal wat beter begrijpt reageert ze er niet meer zo verbaasd over. Ik ben benieuwd hoe ze hier in de toekomst mee omgaat....als ze bijv. straks naar de basisschool gaat. Net zo verrassend als bij Lotte raakte ik al snel zwanger van ons tweede kindje. Ook tijdens de zwangerschap hield ik me nu minder bezig met het idee dat ik een kindje met een groeistoornis in mijn buik zou dragen. Net als bij Lotte wilde we nu weer (d.m.v. een screeningecho) bij 30 weken zwangerschap weten : krijgt het kindje mijn lengte of niet? En net alsof ik het wist....ons kindje had/heeft Achondroplasie. Heel even dacht ik alleen maar zoiets als: "oh, net als ik..." Maar het belangrijkste vond ik toen dat we ook zagen dat alles erop en eraan zat en er op dat moment geen afwijkingen te zien waren.

Op 11 september 2003 (precies 3 jaar en 1 maand na Lotte) werd onze zoon Sam geboren. En het klinkt misschien heel raar wat ik nu schrijf, maar op dat moment was het net of ik het belangrijker vond dat Sam een jongen was (want daar hoopten we stilletjes op) dan dat hij een groeistoornis had.

Nu is Sam 8 maanden oud en ontwikkelt zich naar mijn idee goed. Bij Lotte hield ik een "dagboekje" bij. En haar ontwikkeling van toen vergelijk ik nu met die van Sam. Dat zou ik denk ik ook doen als Sam geen Achondroplasie had. Ik weet dat de motorische vaardigheden van Sam zich later kunnen gaan ontwikkelen (omdraaien, hoofdje optillen, grijpen, zitten en natuurlijk het lopen). Ik let daar bewust meer op en stimuleer dat meer bij Sam, omdat ik eerlijk gezegd toch stilletjes hoop dat hij niet veel later is in die ontwikkeling dan een 'normaal' kind. En wat ik eigenlijk niet verwachtte zie ik Sam momenteel (met een paar weken verschil) zich motorisch net zo ontwikkelen als Lotte toen. Dat geeft me een fijn, 'n soort trots gevoel.

Natuurlijk denk ik ook na over later als Sam ouder is (met name de puberteit). Dan hoop ik dat hij net zo'n jeugd krijgt als ik. Ook hij zal geconfronteerd worden met zijn lengte, misschien nu in deze maatschappij nog meer dan vroeger! Maar ik weet wel dat ik Sam zijn emoties zal begrijpen en hem hierin zoveel probeer te begeleiden, omdat ik me goed kan verplaatsen in de dingen die Sam zal meemaken.

Reacties (en vragen, opmerkingen) uit mijn omgeving lijk ik nu minder te krijgen dan toen bij Lotte. En waar het aan ligt, weet ik niet. Misschien omdat ik er minder op let, misschien omdat de mensen me 'al (her)kennen' : ....eerst met Lotte...ja en nu nog een erbij....Sam.

Ik denk dat ik later meer reacties zal krijgen als zowel Lotte als Sam groter zijn. Lotte zal met haar zevende jaar al langer zijn als ik en Sam zijn groeistoornis zal herkenbaar zijn als hij gaat lopen e.d. Sam zal in zijn leven over vele hindernissen moeten gaan....maar als Sam net zo'n vechtlust heeft als zijn ouders zijn we ervan overtuigd dat hij een goede toekomst zal krijgen.

juni 2004

Onze zoon Sam heeft Achondroplasie en is nu ruim anderhalf jaar oud (in September ’04 wordt hij 2 jaar). We hebben ook nog een dochter van 4 ½ jaar oud en zij heeft niet deze groeistoornis. Zelf heb ik ook de groeistoornis Achondroplasie.

Tijdens mijn tweede zwangerschap hield ik me minder bezig met het idee dat ik een kindje met een groeistoornis in mijn buik zou kunnen dragen. Net als bij Lotte wilde we nu weer (d.m.v. een screeningecho) bij 30 weken zwangerschap weten : krijgt het kindje mijn lengte of niet? En net alsof ik het al verwachtte ....ons kindje had (heeft) Achondroplasie. Heel even dacht ik alleen maar zoiets als: “oh, net als ik...” Maar het belangrijkste vond ik toen dat we ook zagen dat alles erop en eraan zat en er op dat moment geen afwijkingen te zien waren.

Nu is Sam ruim 1 ½ jaar oud en ontwikkelt zich naar mijn idee goed. Bij Lotte hield ik een “dagboekje” bij. En haar ontwikkeling van toen vergelijk ik soms met die van Sam. Ik weet dat de motorische vaardigheden van Sam zich later kunnen gaan ontwikkelen (omdraaien, hoofdje optillen, grijpen, zitten, staan en natuurlijk het lopen). Toch let ik meer op hoe Sam zich ontwikkelt en stimuleer dat meer bij Sam, omdat ik eerlijk gezegd toch stilletjes hoop dat hij niet veel later is in die ontwikkeling dan een kind met de normale lengte. En wat ik eigenlijk niet verwachtte zag ik, toen Sam ongeveer 9 maanden oud was, dat hij (met een paar weken verschil) zich motorisch net zo ontwikkelde als Lotte toen. Dat gaf me een fijn, ‘n soort trots gevoel.

Nu is Sam inmiddels al weer ruim een half jaar ouder en zie ik het verschil tussen Sam en Lotte (toen) groter worden. Eind mei ging Sam voor het eerst staan aan het randje van ons bed. Sam vond het een geweldige ervaring en wij reageerde ook enthousiast (natuurlijk gelijk een foto van gemaakt) ! Wat ik grappig vind is dat Sam z’n fijne motoriek vanaf jongs af aan redelijk goed ontwikkelt is, want ik dacht met die kleine, korte vingertjes kan hij de (kleinste) dingen niet goed pakken en/of dragen. Maar elk pluisje, hageltje ziet en pakt hij. Hij pakt bijv. een potlood goed met duim en vingertjes vast (ziet hij ook wel van zijn grote zus, denk ik) en pakt de grote Barbie auto (die net zo groot is als zichzelf) en legt die op zijn buik om met de wielen te kunnen draaien.

Sam heeft een loopwagentje, waar hij veel plezier aan beleeft. Op zijn knieen schuifelt hij de hele kamer door. We zien dat Sam een grote wilskracht heeft en wil alles zien en beleven wat er in zijn omgeving gebeurt (“loopt” het liefst de hele dag achter zijn zus aan). Eind juni ging Sam achter zijn loopwagentje staan en na enthousiast stimulans van ons deed hij een paar stapjes achter zijn wagentje. Ook daar reageerde Sam verbaasd en enthousiast op. Soms verliest Sam zijn evenwicht (door de zwaarte van zijn bovenlichaam en hoofd) en valt hij om als hij bijv. op zijn knieen zit.

Omdat hij vaak al zoveel wil, maar nog niet alles kan, zien we dat dit hem ook weleens frustraties geeft. Volgens mij wil hij het liefst al lopen, rennen en fietsen net als zijn zus, maar dat kan hij allemaal nog niet. Je ziet Sam bijv. ook zijn best doen om datgene te pakken (van tafel) wat hij wil hebben, ook al kan hij er net niet bij door zijn korte armen.

Omdat Sam een kromming had in zijn ruggewervel vonden de artsen van het WKZ in Utrecht het verstandig dat Sam vroegtijdig een brase (corset) ging dragen. Sinds februari 2004 draagt Sam de brase.

Eerst vond Sam het maar niets, maar nu vindt hij het best zo en we zien een vooruitgang in zijn ruggewervel. Als Sam zijn brase om heeft draait hij soms als een tol vele rondjes, het is net of hij aan het breakdancen is en een lol dat hij dan heeft!

Ik had er eerst wel moeite mee dat Sam een brase moet dragen, want het liefst wil je dat je kind zo gezond mogelijk door het leven gaat zonder al teveel medische beperkingen. Maar nu er vooruitgang te zien is ben ik blij dat we dat voor hem gedaan hebben. Wel hoop ik dat hij het niet te lang hoeft te dragen.

Natuurlijk denk ik ook na over later als Sam ouder is (met name de puberteit). Dan hoop ik dat hij net zo’n jeugd krijgt als ik. Ook hij zal geconfronteerd worden met zijn lengte, misschien nu in deze maatschappij nog meer dan vroeger! Maar ik weet wel dat ik Sam zijn emoties zal begrijpen en hem hierin zo goed mogelijk probeer te begeleiden, omdat ik me goed kan verplaatsen in de dingen die Sam zal meemaken.

oktober 2007

Ruim 3 jaar geleden heb ik een stukje in de Vriendschap geschreven over onze zoon Sam. Net als de vorige keer zat ik al een tijdje te denken om een stukje over Sam te schrijven over hoe het nu met hem gaat.

Sam is in september jl. 5 jaar geworden en nu zit hij in groep 2. Een goede vriend van ons heeft vorig jaar van een kleuterschoolstoeltje een aangepast stoeltje voor Sam gemaakt. De rugleuning is iets naar voren is gezet, waardoor zijn zitvlak kleiner is geworden en tussen de stoelpootjes zit een plankje voor zijn voetjes. Sam zit er prima op!

Vorige schooljaar toen Sam in groep 1 zat waren de oudste kleuters in Sam zijn beleving erg groot. “Wanneer word ik net zo groot als deze jongens?”, vroeg Sam vervolgens aan mij. Daar moet je dan wel even van slikken en dan zeggen dat Sam nooit zo lang zou worden als zijn leeftijdsgenootjes. Daarbij gaf Sam een enkele keer aan het lastig te vinden als hij weer eens ergens niet bij kon.

Tevens waren deze jongens uit zijn klas op zijn aardigst gezegd ook niet de allerbraafste wat te zien was in hun gedrag en taal. In een bepaalde periode spraken een aantal van deze jongens Sam aan over zijn lengte. Op zich kan en mag dat, want wij als gezin zijn ook opvallend op deze basisschool. In overleg met de leerkracht heb ik, net als toen Lotte (inmiddels 8 jaar) in de kleuterklas zat, wat verteld over mijn lengte en die van Sam en mochten kinderen allerlei vragen aan mij stellen over onze groeistoornis. Na deze “info” ochtend dacht ik dat de kinderen Sam niet meer zoveel zouden aanspreken over zijn lengte. Maar helaas bleven dezelfde jongens uit zijn klas Sam zijn beperkte lengte benoemen. Sam leek hier veel last van te hebben, want hij had het er thuis regelmatig over.

Op een ochtend heb ik op een pedagogische manier toch maar eens aan een aantal jongens duidelijk gemaakt dat we nu allemaal weten dat Sam klein is en dat dat niet ieder uur van de dag gezegd hoeft te worden. Een jongen voelde zich erg aangesproken en gaf aan dat ècht niet te doen (“jaja…”) en Sam te helpen als “anderen” hem hierin plaagden. Het grappige was dat ik zag dat deze jongen (en anderen) zich enorm schuldig voelden. Dus de boodschap is duidelijk overgekomen, want daarna heb ik Sam er nooit meer over gehoord.

Nu zit Sam in groep 2 en de “grote” jongens zijn naar groep 3 gegaan. Voor Sam lijkt dit een enorme vooruitgang, want nu heeft hij praatjes voor 10 en mijns inziens voelt hij zich nu de oudste en de “grootste” in de klas. Leuk om te zien! Sam is erg geliefd bij de meiden en wordt ineens ook door een aantal (vooral meiden) kinderen op feestjes gevraagd. Dat doet Sam wel goed.

Op straat worden we ook regelmatig aangesproken door jonge kinderen. De laatste tijd is Sam zich hier ook meer bewust van en spreekt soms de kinderen hierop aan door te zeggen dat hij wèl sterk èn slim is (van mij geleerd) of dat zijn vader wel “lekker groot en sterk is” (heeft hij zelf ineens bedacht) of hij kijkt (net als zijn moeder) met een duidelijke blik van “en nou wegwezen! ”. Soms grappig te zien hoe hij er mee omgaat.

Onze dochter Lotte lijkt er meer ‘last’ van te hebben en vindt het aanspreken door anderen van m.n. mijn lengte niet altijd leuk. Soms stel ik haar gerust met dat het nou eenmaal zo is, maar soms gaat Lotte toch zelf in de verdediging en zet ze een leeftijdsgenoot eens flink op zijn plaats (zo vader/moeder zo dochter…). Lotte is erg lief voor Sam (en zijn beperkingen) en helpt hem bijna overal bij als het nodig is.

Soms bekijken mensen Sam van top tot teen en lijken ze de verhoudingen van Sam niet helemaal te begrijpen totdat ik ook voorbij loop en dan zie je mensen denken van “Ooh, zo zit dat dus…”

Sam heeft al ruim een jaar een tubbyfiets waar hij zich snel in voort kan bewegen als we bijv. naar de speeltuin gaan. Voor lange wandelingen gebruiken we nog steeds de buggy wat hij nog lijkt te accepteren. Eerst loopt/rent hij zelf en als Sam moe wordt gaat hij even “uitrusten” in de buggy om vervolgens een tijdje daarna weer even te kunnen lopen (ofwel rennen). Sam rent bijna altijd, waardoor hij regelmatig struikelt en/of op de grond valt. Sam lijkt niet te leren van de valpartijen en van mijn aanbevelingen. ‘Want met rennen kom je sneller ergens dan lopen met de kleine beentjes…’ Hij lijkt zijn moeder wel die ook nooit rustig kan lopen.

Sam is een stevig doch gevoelig kereltje die momenteel zijn mannetje wel staat. Zolang zijn omgeving maar op de gewenste manier reageert dan komt hij er wel. Maar helaas denkt de maatschappij er vaak anders over. Ik weet vanuit mijn ervaringen dat het niet altijd makkelijk voor hem zal zijn, maar ik weet wat hij op zijn pad kan tegenkomen, zowel positief als negatief (belemmerend) en probeer net als ieder ouder dat op een goede manier te begeleiden. We proberen er het beste van te maken en we zien wel hoe het leven gaat lopen.

Zolang onze omgeving ons leert te begrijpen, te accepteren en te respecteren voor wie wij zijn ben ik al tevreden. Maar helaas reageert men in deze wereld altijd op wie je bent, hoe je eruit ziet, wat je doet en welke levensovertuigingen je hebt…. Als moeder van Sam ben ik trots op mijn zoon omdat hij zowel op zijn vader als op zijn moeder lijkt die blijven vechten in dit leven met een vrolijke lach!

lees de andere verhalen

 naar boven