Lente 2003: recensie in Psycho Scriptum

kwartaalblad van de Onafhankelijke Beroepsvereniging voor Psychosociaal Werkenden

Aangrijpend en tegelijk prachtig

Wel eens van achondroplasie gehoord? In de volksmond worden mensen die klei-ner zijn dan 150 cm. ‘lilliputter’ of ‘dwerg’ genoemd. In de geneeskunde heten ze achondroplasten.

Uit de interviews in het boek blijkt dat de meeste mensen met deze botgroeistoor-nis het heel erg vinden om ‘lilliputter’ of’dwerg’ genoemd te worden. Joliene (11 jr) zegt hierover: ik wordt heel vaak met het klein-zijn gepest en dan roepen ze: ‘lilli-putter of dwerg.’ Dan zeg ik: ‘Ik ben liever klein-maar-fijn dan groot-en-idioot.’ Op straat en in de stad kom ik ook problemen tegen. Doordat ik klein ben word ik vaak nagekeken. In drukke winkels word ik wel eens over het hoofd gezien. Beta-len bij de kassa is erg lastig, de lift bedienen lukt niet en de meeste winkeldeuren zijn te zwaar. Brievenbussen zitten te hoog, net als de opstap van de bus.

Dit boek levert een bijdrage aan de bekendheid van de groeistoornis waar deze extreem kleine mensen aan lijden. In een twintigtal interviews komen kinderen, volwassenen en ouderen met achondroplasie aan het woord. Ook ouders, broers en zussen van ‘normale’ lengte vertellen over het leven met achondroplasie.

Het is opvallend hoe open de geïnterviewden vertellen over wat dit voor hen bete-kent. Niet alleen de m.b.t. de praktische aspecten maar zeker ook de psychosociale. Wat het boek dubbel interessant maakt is de goede medische uitleg. Ook wordt er door verschillende disciplines een toelichting gegeven over de diverse problemen waar men tegen aanloopt.

Dit boek is een aanbeveling waard voor hulpverleners. Het geeft een breed beeld. Er wordt ingegaan op aspecten als erfelijkheid en hoeveel kans er is meerdere kin-deren te krijgen met achondroplasie. Ook komen er een paar mensen aan het woord die een beenverlenging hebben, ondergaan, of dit overwegen. Kortom pro-cessen en beslissingen die niet even genomen worden.

De laatste woorden van de auteur aan het einde van het boek zijn de volgende:

‘Ik denk dat u in dit boek hebt kunnen lezen hoe deze mensen overeind blijven, weliswaar met vallen en opstaan. Ze mogen dan wel kort zijn, maar zij zijn zeker ook krachtig.’

Het boek wordt afgesloten met een uitgebreide adressenlijst.

Desiree Helmond-Meurs

lees andere berichten in de pers