Drie jaar later...: Risal
januari 2003
april 2008
Vadergedachten - januari 2003
Ruim vier jaar is onze Risal nu. Samen met zijn zus Yanthi van al bijna 7 jaar
vormt hij een prachtig span. Ik voel me een trotse vader. Zou ik me anders
voelen als Risal ‘gewoon’ was geweest? Maar wat is dat eigenlijk: "gewoon"’?
Voor de geboorte van onze kinderen hadden we het er zeker wel eens over gehad.
De geboorte van een kind was om allerlei redenen geen ‘vanzelfsprekendheid’
voor ons. Maar toch: Yanthi was voorspoedig en gezond ter wereld gekomen,
waarom zou het bij de tweede anders gaan? Toen, net na de geboorte, moe maar
gelukkig kijkend naar ons midden in de nacht geboren jongetje, die opmerking
van de verloskundige. ‘Misschien is er niets, maar ik zie iets aan hem. Het zou
om het syndroom van Down kunnen gaan’. Nader onderzoek, diezelfde nacht nog in
het ziekenhuis, stelt ons gerust. Niets aan de hand. De gedachte van de
verloskundige is vast ingegeven door de Aziatische trekken die Risal van
moeder’s kant heeft meegekregen. We zijn geschrokken van de commotie, maar
genieten onverminderd van ons prachtige jongetje. Een onbezorgde kraamtijd,
afgezien van de gekke steenpuist op z’n bips. Kan gebeuren.
Twee maanden later: nacontrole in het ziekenhuis. Toch nog onzekerheid bij de
artsen. Foto’s maken, bloed prikken. En dan de diagnose: achondroplasie.
Moeilijk woord om te onthouden. Internet biedt achtergrondinformatie: er blijkt
goed mee te leven. Maar internet biedt ook lange lijsten met mogelijk risico’s
en complicaties. We voelen ons door ons geluk heen verdrietig en onzeker over
de toekomst van ons mooie jongetje. Mijn zus, arts, helpt te relativeren: ook
van de gewone griep zijn zulke lijsten samen te stellen. Maar toch.
Na een paar maanden bezoeken we voor het eerst een BVKM-bijeenkomst.
Voorlichting over aangepaste fietsjes wordt er gegeven. Behoorlijk voorbarig
bij een babytje van nog geen half jaar. Ik spreek nauwelijks iemand, maar kijk
vooral rond, observerend. Zo ziet achondroplasie er dus uit.
Weer een half jaar verder: een feestelijke BVKM-dag in een leuke speeltuin.
Ontspannen spelen jong en oud, klein en groot, op en met al het originele
materiaal dat voorhanden is. Ik spreek een moeder van een tiener-zoon met
achondroplasie. "’t Is gek", zegt ze, "maar ik zie het niet meer. Als ik mijn
zoon zie lopen zie ik gewoon vol trots een knappe jongen lopen en kan ik me
nauwelijks meer voorstellen dat mensen hem anders zien".
"Prachtig" denk ik. "Prachtig om te horen dat een moeder zo over haar zoon
spreekt". Maar ik kan het me nauwelijks voorstellen. Kijkend naar haar zoon zie
ik slechts die jongen die zo heel, heel anders is. Misschien heb ik wel meer
een handicap dan hij, bedenk ik me. Misschien kan ik wel niet goed zien.
Vier jaar later. Onze Risal gaat naar school, in groep 1. Hij heeft het reuze
naar zijn zin, is meestal blij, en soms verdrietig, precies zoals dat een
kleuter van vier jaar vergaat. Zit vol grapjes, stelt eindeloos veel vragen
maar heeft ook heel veel ontwapenend simpele oplossingen. Hij voelt wel dat hij
een beetje anders is, ervaart het misschien ook wel, maar realiseert het zich
nog niet en kan het al helemaal nog niet onder woorden brengen. Hoewel: als het
hem uitkomt doet hij dat al wel. Want soms is het ook wel handig om te kunnen
zeggen dat je iets nog niet hoeft of kunt omdat "mijn botjes héél langzaam
groeien".
Als ik Risal zie spelen en hem met zijn relatief sterke armen een hoge stoel op
zie klimmen moet ik aan Pipi Langkous denken. Die leuk-gekke, supersterke
sproetenkop-creatie van Astrid Lindgren zag eens in de etalage van de locale
drogist een poster hangen met de vraag ‘Heeft u last van zomersproeten?’.
Resoluut stapte ze de winkel binnen en riep luid "Nee!" tegen het personeel,
dat verbaasd vroeg waar dat nee op sloeg. "Ik heb geen last van zomersproeten",
lichtte Pipi toe, verwijzend naar de etalage. "Maar kind, je zit onder",
reageerde de dame achter de toonbank. "Dat kan wel zijn", zij Pipi, "maar ik
heb er geen lást van!"
Laatst bedacht ik me, na een paar dagen veel met Risal opgetrokken te hebben,
opeens met een schokje dat ik die dagen niet aan zijn klein-zijn had gedacht.
Ik had me gewoon de trotse vader gevoeld, plezier makend en de wereld
ontdekkend met zijn zoontje op die prachtige leeftijd van vier jaar. En
kennelijk had ik, eventjes, vragende blikken van mensen in het winkelcentrum
niet gezien of niet gevoeld. Natuurlijk, het gaat momenteel ook goed. De
internet-lijst met mogelijke complicaties lijkt ver weg. Amandelen knippen en
buisjes zetten zijn de zwaarste ingrepen die Risal, bijna altijd verkouden, tot
noch toe heeft gehad. Maar toch…… Zou ik al iets van mijn handicap kwijt raken?
Zou ik al wat beter leren zien?
Rien
Vadergedachten - april 2008
Negen jaar is onze Risal nu. ‘Ik word al groot hè, pap’ vatte hij zelf mijn
verzuchting hierover deze week samen. Niet te geloven! ‘Wat worden ze toch snel
groot’ blijkt opeens geen vage uitspraak meer van oude tantes uit een ver
verleden…..
In groep 5 ontpopt Risal zich als een slimme en leergierige jongen. Met veel
plezier in vooral rekenen, maar ook vol belangstelling voor tal van andere
onderwerpen. Met een hoop vriendjes, in de klas en daarbuiten. Met een tomeloze
energie en veel sportiviteit, die hij vooral inzet in het voetballen: bij zijn
club Voorschoten ’97 of gewoon op het veldje voor ons huis. Met lekker veel
temperament, waardoor hij af en toe héél boos kan zijn, maar ook met een groot
sociaal hart voor de gevoelens en situaties van anderen. Ja, ik voel me een
trotse vader op een al heel groot wordende jongen.
Mooi dat ik dat zo ervaar! Dat mijn zoon groot wordt zonder groot, in de zin van
lang te worden. Mooi dat ik ervaar dat ook anderen dat zien, in zijn omgeving,
en hem ook naar die leeftijd tegemoet treden. ‘Groot geworden door klein te
blijven’ was de reclameslogan van een bedrijf, ik geloof een bank. ’t Zou die
van Risal kunnen zijn.
Verscheidene mijlpalen in het leven van een negenjarige jongen werden inmiddels
ook door Risal gepasseerd. Hij verhuisde van het ‘kleuterplein’ voor de groepen
1 en 2 naar het ‘grote plein’. Hij haalde zijn zwemdiploma’s A en B. Hij leerde
fietsen en kreeg zijn eerste echte fiets zónder zijwieltjes. Hij werd lid van
een voetbalvereniging en speelt competitie: eerst in het F-team, toen bij de
E-tjes. Hij loopt jaarlijks de Avondvierdaagse, dit jaar al voor de vierde
keer. Hij blijkt van schaatsen te houden, en meer nog van skieën. En óf die
Risal groot wordt……
’t Is waar: hier en daar vergen die mijlpalen wel extra karakter. Na de
vertrouwdheid van het kleuterplein moesten ook aan de andere kant van de school
sommigen even aan zijn komst wennen. De zwemdiploma’s kwamen er mede dankzij
speciale lessen voor ‘speciale kinderen’ in extra kleine groepjes. Wat zag het
er eng uit, die eerste keren in het diepe, het hoofd stijf omhoog houdend alsof
hij nauwelijks boven kon blijven.
Het zelf leren fietsen werd bereikt op een leeftijd waarop hij eigenlijk niet
meer oefenend gezien wenste te worden. En dus moest daartoe ’s avonds laat nog
maar met papa in het donker worden geoefend, bij voorkeur twee straten verder
buiten het mogelijke zicht van eventuele bekenden.
De beloning: een eigen fiets, maar dat vergde wel weer lang zoeken, want
aanvankelijk leek Risal alleen op een roze fiets met K3-opschrift goed bij de
trappers te komen, en dat was natuurlijk uitgesloten. Bij de voetbalvereniging
blinkt hij op het veld uit in technisch prachtig voetbal, en het verschil in
snelheid met de tegenstanders levert nog niet zo veel nadeel op zolang als er
op halve velden wordt gespeeld. De overstap naar de hele velden van een
D-elftal zal, tot zijn grote verdriet, waarschijnlijk moeten leiden tot een
andere sportkeuze.
De avondvierdaagse werd het eerste jaar nog uitgelopen met de fietskar als
bezemwagen. Het tweede jaar ging de fietskar al ongebruikt mee, en nu kunnen we
het ding rustig thuis laten. Maar de kans op kramp en pijn na afloop blijft
aanwezig, ondanks de speciaal vervaardigde inlegzooltjes. Voor het schaatsen
vonden we kleine kunstschaatsen die prima passen: zwart natuurlijk (geen witte
voor een jongen!). En voor het skiën lukt het tot nu toe wonder wel om passend
materiaal te vinden. Bij beide sporten blijkt zijn geringe lengte best een
voordeel: lekker dicht bij de grond levert een goede gewichtsverdeling op met
nauwelijks risico van vallen, want gaat het te snel dan zakt Risal gewoon door
de knieën en hij staat stil.
Een gewone jongen van negen die zich prachtig ontwikkelt. Een grote jongen al
die, net als iedere negenjarige, heel veel leert en heel veel ontdekt van wat
hij allemaal wil en kan. Met vallen en opstaan, dát wel. Het kost hier en daar
net wat meer moeite, het vergt af en toe net wat meer doorzettingsvermogen, het
leidt hier en daar tot net wat meer tegenslag en verdriet. Het vallen doet soms
wat meer zeer, het opstaan kost soms wat meer kracht. Maar het kan écht: klein
blijvend groot worden!
Rien Timmer, Leiden, 29 april 2008
lees de andere verhalen
 naar boven
|