Juni 2001: Recensie in 'Psychologie Magazine'

Cultuur & Media, boeken

Hans is 43 jaar. Hij is een winner en geniet met volle teugen van een goed, luxe en gezellig leven. Hans werkt in de informatietechnologie en is daarin zeer succesvol. Als hij weer veel geld heeft verdiend, reist hij de wereld rond. Zijn Australische vriendin gaat binnenkort met hem samenwonen. Dat lijkt hem wel wat, zolang hij zijn vrijheid maar kan behouden. Kinderen willen de twee niet.

Klaas is een loser. Hij is 25 en zit in de WAO. Hij heeft torenhoge schulden en de mensen om hem heen wantrouwen hem. Hij is verslaafd geweest aan de coke en heeft lange tijd op straat gezworven. Hij is eenzaam en heeft geen vrienden.

Hans en Klaas lijken een willekeurige winner en loser uit onze samenleving. Maar zijn ze dat ook? Nee en ja. Hans en Klaas zijn lilliputters en behoren tot een minderheidsgroep. Maar ook deze groep mensen kent uitschieters naar boven en naar beneden. Dat is misschien wel wat mij het meest frappeerde in het boek Kort maar krachtig van Cornelie van Well over extreem kleine mensen. Lilliputters -een woord dat zij zelf niet gebruiken, ze spreken liever van achondroplasten -zijn er in alle soorten en maten. In de ruim twintig portretten die Van Well schetst, kom je ze tegen in allerlei fasen van hun leven en in verschillende gezinssamenstellingen. Lilliputterkinderen van ouders van normale lengte, lilliputter-ouders met lilliputter- kinderen, volwassen alleenstaande lilliputters: allemaal komen ze aan het woord. En niemand maakt van zijn hart een moordkuil.

De meeste mensen kennen achondroplasten alleen uit de amusementswereld. Het boek maakt met dit beeld korte metten. De geportretteerden vertellen over hun bedenkingen tegen dit eenzijdige beeld, over de morele problemen die ze hebben met het krijgen van kinderen, hoe ze het ervaren om klein te zijn, over hun sociale relaties en de liefde. Er leven zo'n veertienhonderd achondroplasten in Nederland. Ze lijden aan een botgroeistoornis, waardoor hun botten relatief kort blijven, terwijl hun huid, spieren, zenuwen en bloedvaten een betrekkelijk normale lengte aannemen.

Daardoor krijgen ze te kleine armen en benen, wat tal van lichamelijke problemen met zich meebrengt. Erg beweeglijk kunnen ze niet zijn door hun aandoening, ze zijn sneller vermoeid dan de gemiddelde mens en hebben, doordat ze topzwaar zijn, vaker hoofdletsel als ze vallen. Geestelijk mankeert hen overigens niets, zoals ook blijkt uit het verhaal van Hans. Hans heeft echter wel de ervaring dat hij zich duidelijker moet manifesteren dan iemand van gewone lengte, zodat men weet dat hij echt kennis van zaken heeft. Een ervaring die vele geportretteerden met hem delen.

Medicijnen om de groei te bevorderen zijn er nog niet. Wel bestaan er mogelijkheden om armen en benen in fasen te verlengen. In de lengte kunnen ze dan zo'n twintig centimeter langer worden. Op die manier werd Klaas 1.63 meter. Een beenverlenging is voor de meesten absoluut een eye-opener: in een drukke winkelstraat kijken ze niet meer tegen buiken en billen aan, maar zien ze ook gezichten. En ze kunnen hun benen voor het eerst over elkaar slaan. Michiel zegt daarover: 'Ik ben niet alleen lichamelijk gegroeid, maar ook geestelijk.' Aan de andere kant is het proces van beenverlenging langdurig en niet altijd bevredigend. Michiel vervolgt: 'Ik had een ideaalbeeld, ik val straks niet meer op. Maar nu achteraf realiseer ik me dat dat is tegengevallen. Er worden nog steeds opmerkingen gemaakt op straat.'

Het meest indringend zijn de interviews waarin het dilemma "Nemen we een kind of niet?" wordt aangesneden. Als een man en een vrouw achondroplastisch zijn, dan hebben ze vijftig procent kans om een achondroplastisch kind te krijgen en ruim dertig procent om een levensvatbaar kind te krijgen met een normale lengte. Ruim twintig procent van de kinderen heeft geen levenskans. Het aangrijpende verhaal van Jan en Angelique - beiden achondroplast -bezorgde me zelfs kippevel. Ten tijde van het interview was Angelique nog zwanger van haar eerste kind. Maar toen het boek werd gedrukt, annoteerde de auteur: "Inmiddels is Angelique bevallen van een dochter met de naam Esra. Angelique heeft een zwangerschap zonder problemen gehad. Esra is door middel van een keizersnede geboren, is 51 centimeter bij de geboorte en heeft een normale lengte."

RONALD VAN GELDER

lees andere berichten in de pers