Resencie in de Volkskrant

Geplaatst op vrijdag 2 maart 2001

De wereld van kleine mensen

Kleine mensen en hun ouders houden niet van het woord lilliputter. Toch gebruiken ze het zelf om de aandoening te beschrijven. Want de officiële naam achondroplasie zegt niets als je niet weet dat dit geen kraakbeenvorming betekent en dat daardoor de botgroei stagneert. In Nederland worden jaarlijks twintig achondroplasten geboren, in totaal telt ons land 1400 extreem kleine mensen (korter dan 155 centimeter).

In Kort maar krachtig (De Tijdstroom; f 39.-) bundelde de humanistisch raadsvrouw Cornelie van Well twintig interviews met kleine mensen, kinderen en ouders. Haar bedoeling blijkt al uit het woordje maar in de titel: vooroordelen wegnemen. Die positieve grondhouding is mooi, maar ook een beetje jammer. De geïnterviewden kregen 'uiteraard' de gelegenheid om negatieve uitspraken over hun familie te laten schrappen. Misschien begrijpelijk, maar Van Well wilde met haar boek toch de buitenwereld confronteren met het leven van extreem kleine mensen? Waarom dan toch een te rooskleurig beeld schetsen?

De kleur roze overheerst ook in de beschrijving van de ontvangst bij de gesprekspartners thuis. Als Van Well blijft eten is de maaltijd onveranderd heerlijk, het huis gezellig, de kinderen zijn vrolijk.

Ondanks deze sfeer-elementen is het boek instructief. De beleving van de achondroplasten (het blijft een vreselijk woord, is er geen alternatief voor het gehate lilliputter?) komt helder tot uitdrukking. De moeilijke keuze om je benen wél of niet te laten verlengen valt in maar weinig gevallen (althans in dit boekje) uit vóór verlenging. Het is een lang proces en de lichamelijke propor- ties worden er niet normaler door, menen de meeste kleine ondervraagden.

Ondanks de wens om zo gewoon mogelijk te functioneren (weinig hulpmiddelen, een krukje volstaat vaak) blijken veel ondervraagden uiteindelijk toch bij de Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) en de bijbehorende feestavonden terecht te komen. Een gewone disco blijkt niet leuk, en ie ziet alleen maar billen en buiken en het is er vreselijk druk', zegt een kleine vrouw. De BVKM komt uitsluitend positief in beeld. Moest dat soms omdat de organisatie medefinancier was van het boek?

Van Well biedt ook zakelijke informatie over achondroplasie: oorzaken, kans op een extreem klein kind enzovoort. Jammer is dat ze die gegevens verpakt in zogenaamde interviews met artsen. Die vorm is zinloos en houdt de zaak nodeloos op. Waarom heeft Van Well de info niet gewoon zelf zakelijk en compact geformuleerd (natuurlijk in overleg met de deskundigen)? Slordig zijn enkele formuleringen: ondanks dat in plaats van hoewel; ouders waarvan in plaats van van wie. Ergerlijk zijn enkele drukfouten: chromsomaal (chromosomaal), ziekte van Chrohn (Crohn), animozuur (aminozuur).

Jet Bruinsma

lees andere berichten in de pers