Recensie in "de Nieuwsbode"
9 oktober 2003
Vijftien verhalen opgetekend door Cornelie van Well ‘Diagnose: schizofrenie’
DRIEBERGEN - De dag van morgen, 10 oktober 2003, is uitgeroepen tot Dag van de
Schizofrenie. De humanisticus Cornelie van Well wijdde haar derde boek aan
schizofrenie, een psychiatrische aandoening die niet genezen kan worden. Ze
tekende vijftien levensverhalen op van familieleden van schizofrene mensen.
Zelf is Van Well ervaringsdeskundige, met een broer die aan de aandoening lijdt.
Ongeveer een op de honderd mensen in Nederland is schizofreen maar toch wordt
er heel weinig gesproken of geschreven over de ziekte. Al tijdens haar studie
humanistiek zette Cornelie van Well haar interesse in levensverhalen op
schrift. Haar eerste boek over het leven van extreem kleine mensen kreeg vorig
jaar een vervolg: persoonlijke ervaringen met haar moeder, die hulp nodig had,
leidden haar naar het onderwerp “mantelzorg”.
De onderwerpen voor haar boeken stelt ze zelf vast. “Als ik weet waar over ik
een boek wil schrijven, ga ik op zoek naar een organisatie die belangstelling
heeft. Voor mijn boek over schizofrenie kwam ik terecht bij Ypsilon, de
vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of
psychose. Daarna ben ik op zoek gegaan naar mensen die erover wilden praten.
Dat zijn ouders, kinderen, een broer, zus of partner van schizofreniepatiënten.
Sommigen droegen het leven met een geliefde persoon met schizofrenie als een
geheim. In de interviews praatten ze er voor het eerste vrijuit over. Dat is
heel jammer want erover praten helpt en het geeft anderen de gelegenheid vragen
te stellen.” Cornelie laat in haar boek de geïnterviewden zelf praten met de
lezer. “In de verhalen heb ik mijzelf onzichtbaar gemaakt”, legt ze uit. “Ik
registreer en beschrijf, ik ben geïnteresseerd in het verhaal en ik ga met een
open houding het gesprek aan. In mijn boek geef ik de mensen andere namen, ook
omdat ze vertellen over hun leven met iemand die heel kwetsbaar is.
Mijn manier van werken roept vaak veel emotie op. Als het persoonlijke verhaal
eenmaal op papier staat, krijg ik nogal eens heftige reacties. Sommige mensen
voelen dan pas goed het verdriet om al het onbegrip van de omgeving. Anderen
voelen zich schuldig omdat ze zolang niet begrepen hebben dat ze leefden met
iemand met schizofrenie. Er is ook veel boosheid omdat mensen ervaren dat ze
niet gehoord worden door de hulpverlening.”
Hulpverlening
Uit het boek van Cornelie wordt duidelijk dat er op het gebied van de
hulpverlening nog veel kan worden verbeterd “De hulpverlening komt er niet best
af”, geeft ze toe. “Het komt veel te vaak voor dat hulpverleners niet luisteren
naar noodkreten uit de omgeving. Vroeger werden moeders zelfs opgezadeld met
een schuldgevoel omdat zij de oor zaak zouden zijn van de schizofrenie van hun
kind. Maar iemand wordt niet schizofreen van de manier waarop zijn moeder hem
heeft opgevoed; de kans om schizofrenie te ontwikkelen krijgt iemand al mee bij
zijn geboorte.
Het is ook nog eens genetisch bepaald, dat wil zeggen dat iemand meer kans heeft
schizofrenie te ontwikkelen als de aandoening in de familie zit. Het is niet
een eenvoudige stoornis, die je kunt zien in de genen of in de hersenen. Iemand
krijgt de diagnose schizofrenie op grond van symptomen als hevige angsten, soms
met wanen en hallucinaties of stemmen, verward gedrag of verward denken.”
Wie aan schizofrenie lijdt, heeft al tijd een verstoord leven. Altijd ligt er
een psychose op de loer en altijd moeten er medicijnen gebruikt worden. Een
bijverschijnsel van zware medicijnen is dat emoties gedempt worden, en voor
sommigen is dat een reden om het medicijngebruik te staken. Met regelmatig
medicijngebruik valt er met de diagnose schizofrenie te leven, maar de aan
doening is niet te genezen en niemand kan psychoses voorkomen.
Verstoord
Het leven van de mensen rond de patiënt wordt mede verstoord. Toch wilden die
mensen meewerken aan het boek. Ze wilden laten zien dat ze, soms na vele jaren,
een manier gevonden hebben om te leven met schizofreniepatiënten. Ze wilden
bovendien laten zien dat er naast veel verdriet en wanhoop ook mooie dingen in
dat leven zijn. En door die ervaringen met elkaar te delen valt het leven
minder zwaar.
 naar boven
|